Just My Luck


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    分享人:成大PGY 張馨云

    it’s just my luck

    過去半年的PGY生活,經歷外科、自選神經內科、大內科的洗禮,見識稍長、病歷與照會單愈寫得洋洋灑灑,對於帶有個人色彩的書寫,則愈顯保守。以下是一篇臨床隨筆,大樹上的枝節太龐雜,僅取一部分書寫分享。

    美國公衛學家兼內科醫師Eric Cassell曾用這段話道出illness與disease的區別(這段文字在1981年再度被英國基層醫師Cecil Helman引用):

    “Illness is what the patient feels when he goes to the doctor and disease is what he has on the way home from the doctor’s office. Disease, then, is something an organ has; illness is something a man has.”

    若以中文加以區隔,disease是我們習慣的「疾病」,那麼illness或許可以「病痛」稱之。所謂病痛,不僅是字面上驅使一個人求醫的原因,也是他對於生理不適的主觀感受與詮釋,可能還摻雜對病因的好奇、對痊癒的期待。
    一名內分泌科醫師說起,他常遇見門診病人主訴疲憊、怕冷、便秘,覺得自己肯定是甲狀腺低下;而他總會回道:這間醫院裡的人總是覺得疲憊、冷、便秘,但我打賭不可能每個人都有甲狀腺的問題。我們確實習慣了讓數字與影像發聲,將主訴、症狀與徵象分門別類、加以命名與編碼(coding)。這樣的情境裡,我們少有餘裕深入討論的,是病人因應「病痛」在日常生活中作出可大可小的調整抑或犧牲、周遭其他個體的理解、甚至因此一病痛而在人際互動上的有所進退。

    身為小國島民,對於身份認同的議題我們並不陌生。探討”Illness and Identity”(病痛與身份)的文章大有所在,而如今從醫學院畢業、不分科住院醫師生涯已過大半,我仍無法用簡潔的一句話傳達我所感知的。姑且這麼比喻,身份認同是由主觀的自我定義為圓心,以不同群體之間所共識的價值為半徑,發散名為歷史、文化、政治、宗教、職業、性向等等大小不一的同心圓。疾病,或者說病痛(難以切割)也是其中之一;而各人的各個同心圓都得以相交集或相切。

    最初會對”Illness and Identity”的連結感到好奇,源於閱讀Andrew Solomon的巨著《背離親緣:那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身份認同的故事》(Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity)。書中在生理或心理上備受挑戰(physically or mentally challenged)、離樹甚遠的孩子們,包括聽力障礙、侏儒、唐氏症、思覺失調、跨性別者,乃至神童與罪犯。回想過去所接觸的臨床工作,確實也是在兒科與精神科較常參與身份認同相關討論,並且通常旨在透過加強對疾病的身份認同以「建立病識感」、「加強家庭支持」。但這議題顯然不侷限於特定專科。
    我們對疾病、病痛的既定印象與想像,往往來自一個個高危險群理論與統計結果:糖尿病、肝膿瘍、Klebsiella pneumoniae是連體嬰;初犯胰臟炎的病人,必須查清楚背後的原因,可能是酗酒、高三酸甘油脂、自體免疫等;卵巢癌也有一長串的危險因子。
    舞台劇《美國天使》(Angels in America)裡頭,主角之一Roy在被診斷出AIDS之後,威脅醫生將診斷改為肝癌。這是個極端的例子,而他所否定的,除了疾病本身,更是病名背後隱約或者不加修飾地指控─指控你的生活型態、你的高社經地位而來的大魚大肉、你的低社經地位而來的沒有營養價值的加工食品、你的性傾向、你的家族史與基因、你曾經的慾望與一連串的選擇。

    病房裡,病人剛確診罹患食道癌,同時也是B肝帶原者,在我們告知消息、表示這將對後續的化學治療有所影響之後,病人的兒子追著我走出病房外,壓低聲音問我:爸爸是B肝帶原,那我呢?我們平常都生活在一起。

    我曾在急診詢問因尿路結石疼痛難耐的中年女性,是否曾疑惑自己為什麼十多年來飽受反覆發作的病症困擾?她一聽,激動地問我是不是知道些什麼。「尿路結石」是她的疾病(disease)、被分配到的ICD10代碼,但她更需要的是有人發掘在疾病背後曾經歷的病痛(illness)與失落的身份認同:看似沒有盡頭的病程、身邊遍尋不著有過類似經驗的親友、努力嘗試「調整體質」但不見成果,以及未曾深入細查、加以討論的終極病因。也記得醫學生時期在診間遇見一位第一型糖尿病、剛流產不久的年輕女子,戰戰兢兢地詢問主治醫師:是不是我做錯了什麼,或者就只是因為糖尿病的關係,我才會保不住孩子?眼見她一面開口,眼淚一面流淌。主治醫師起身走向病人,什麼都沒有說,只是給她一個深深的擁抱。

    每當試圖要釐清眼前這生病的人的來龍去脈與前因後果,稍稍理出頭緒想再加以解釋,總不免字斟句酌起來,如何才能不帶一絲責難、全然中性客觀地傳達訊息。

    也許某一天,位置互換,是我坐在病床或診療椅上,身份也罷,認同也罷,我只會想著,it’s just my luck!